DÈS QUE la pandémie de covid-19 a commencé, plusieurs instituts de recherche à travers le monde ont mis en place des études demandant aux gens de partager les données de leurs trackers de fitness portables. Sur la plupart des appareils, l’inscription n’impliquait que quelques clics, et les gens l’ont fait avec enthousiasme.
La plus grande étude, le projet Corona Data Donation mis en place par l’Institut Robert Koch en Allemagne, a recruté plus de 500 000 personnes. Plus de 30 000 personnes se sont inscrites à DETECT, une étude du Scripps Research Institute en Californie.
En matière de surveillance des maladies, le biomarqueur le plus utile est la fièvre, signe direct d’infection. Mais la plupart des appareils portables ne mesurent pas la température, car des lectures précises sont difficiles à faire. Il a donc fallu créer un proxy en utilisant les éléments standard qu’ils mesurent, tels que la fréquence cardiaque, le sommeil et le niveau d’activité. La fréquence cardiaque au repos, mesurée lorsque les gens sont assis immobiles, varie beaucoup d’une personne à l’autre – entre 50 et 100 battements par minute compte comme normal – mais la fréquence de chaque personne est généralement stable. Lorsque le corps combat une infection, cependant, le taux augmente, souvent de façon spectaculaire. Avec le covid-19, les données des appareils portables ont montré que cette augmentation s’est produite quatre jours avant que les gens ne ressentent le moindre symptôme. Selon une estimation, 63% des cas de covid pourraient être détectés à partir de changements dans la fréquence cardiaque au repos avant l’apparition des symptômes.
Avant l’arrivée de Covid, une équipe de Scripps dirigée par Jennifer Radin avait montré qu’en Amérique, les changements hebdomadaires dans la proportion de personnes présentant des résultats anormaux en matière de fréquence cardiaque, de sommeil et d’activité – tous mesurés à partir de dispositifs portables – s’alignent parfaitement sur la prévalence de la grippe Symptômes similaires tels que mesurés par les systèmes de surveillance établis. Ceux-ci suivent les épidémies de grippe en sollicitant les cabinets de médecins pour savoir si davantage de personnes présentant de tels symptômes commencent à se présenter. Étant donné que les gens consultent généralement 3 à 8 jours après l’apparition des symptômes, au moment où ces données sont rassemblées, une épidémie se trouve généralement à un stade différent, nécessitant peut-être différentes mesures de santé publique. Des informations plus opportunes sont absolument nécessaires.
Cela dit, les données des appareils portables ont leurs propres bizarreries. Un jour, l’équipe de l’Institut Koch a vu un pic soudain dans la mesure dérivée du nombre de pas et de la fréquence cardiaque qu’ils développaient comme indicateur de la fièvre. Il s’est avéré qu’Apple avait modifié l’algorithme qui calcule la fréquence cardiaque au repos sur ses appareils. De telles mises à jour logicielles ont été un casse-tête pour l’équipe car leurs données proviennent d’une douzaine d’appareils différents. Ils doivent également régler diverses lacunes. Les montres Apple sont généralement chargées la nuit, ce qui signifie qu’elles ne fournissent aucune donnée sur le sommeil. Une fois à travers ses problèmes de démarrage, cependant, le projet s’est avéré un succès. « Ce n’est pas précis à 100 %, mais il fait du bon travail », déclare Dirk Brockmann, qui dirige l’équipe.
D’autres équipes de recherche ont adopté une approche différente de la surveillance basée sur la population avec des appareils portables. Ils ont développé des algorithmes qui examinent les écarts dans les mesures de chaque individu, en fonction des données collectées par leur appareil particulier. Ils établissent les niveaux de base de divers biomarqueurs de la personne, puis recherchent des changements suggérant qu’elle pourrait éprouver une sorte d’anomalie de la physiologie. Lorsque de nombreux changements de ce type se produisent soudainement, aussi différents soient-ils d’une personne à l’autre, il est raisonnable de soupçonner que de nombreuses personnes tombent malades, et probablement de la même chose.
Une chose que les chercheurs doivent maintenant déterminer est de savoir si les algorithmes de surveillance des maladies basés sur des dispositifs portables pourraient systématiquement manquer ce qui se passe avec certains types de personnes, déclare Leo Wolansky du Pandemic Prevention Institute de la Fondation Rockefeller. Par exemple, les algorithmes pourraient involontairement être optimisés pour détecter les épidémies dans les zones riches où les gens sont plus susceptibles d’utiliser des appareils portables haut de gamme depuis plus longtemps. Dans les zones les plus pauvres, où les gens peuvent avoir différents problèmes de santé sous-jacents (qui affectent souvent les mesures des biomarqueurs numériques), l’algorithme des appareils portables pourrait être beaucoup plus susceptible de manquer une épidémie. « Comme on dit souvent dans ce domaine, ‘Garbage in, garbage out’, et nous devons encore mieux comprendre si les données que nous avons capturées contiennent des ordures », déclare M. Wolansky.
Les analyses médicales qui recherchent un problème particulier révèlent régulièrement d’autres choses, appelées découvertes fortuites. Quelque chose de similaire s’est produit avec le scan de masse des corps humains qui a eu lieu grâce à toutes ces données provenant des appareils portables. L’équipe allemande a découvert que la fréquence cardiaque au repos était plus élevée dans les régions qui se trouvaient en Allemagne de l’Est que dans celles de l’ancienne Allemagne de l’Ouest. « Nous ne savons toujours pas pourquoi », déclare M. Brockmann. « Est-ce parce que les femmes travaillent plus en Allemagne de l’Est ? Ou est-ce parce que les gens mangent différemment?
Une autre découverte mystérieuse est que les Allemands de toutes les régions du pays dorment moins en 2022 qu’en 2020 et que la fréquence cardiaque au repos de la nation a augmenté. On suppose que cela peut avoir à voir avec le poids supplémentaire que les gens prennent pendant les fermetures, mais personne ne le sait vraiment avec certitude. Les données des appareils portables ont été « un générateur de questions », explique M. Brockmann, soulevant des questions sur la santé qui n’auraient pas été posées autrement.
La possibilité d’examiner de nombreux corps humains au cours de leur vie quotidienne modifie également la manière dont les études cliniques de nouveaux médicaments sont menées. Selon IQVIA, une société de recherche, 10% des essais cliniques de stade avancé en 2020 ont utilisé des appareils connectés pour surveiller les personnes, contre 3% en 2016. Un catalogue de la Digital Medicine Society, une organisation américaine, répertorie plus de 300 exemples de biomarqueurs numériques utilisés dans les essais.
Les mesures d’activité, telles que le nombre de pas, par exemple, sont un résultat formel dans les essais de médicaments pour l’asthme, l’arthrite, l’insuffisance cardiaque, la maladie de Parkinson et la fibrose kystique. Mesurer combien une personne marche peut fournir une image plus objective, ou du moins complémentaire, de l’effet d’un médicament sur la douleur ou l’humeur que la pratique courante consistant à demander aux gens de donner une note sur une échelle.
Plus important encore, les appareils qui surveillent discrètement les patients tout au long de leur vie ont permis aux chercheurs médicaux de voir, pour la première fois, comment les patients vivent une maladie et un traitement donnés dans leur habitat naturel. Personne ne dort bien dans le laboratoire du sommeil d’une entreprise pharmaceutique. Le test de condition physique et cardiovasculaire le plus largement utilisé est le « test de marche de six minutes », qui correspond à la distance qu’une personne peut parcourir en l’espace de six minutes. Il s’agit d’un patient qui fait les cent pas dans un couloir d’hôpital pendant qu’une infirmière avec un presse-papiers enregistre le résultat.
Cela a été simplifié par les trackers de fitness, dont certains ont ajouté le test de six minutes à leur répertoire de mesures de mouvement. Une Apple Watch, par exemple, fait ses estimations en utilisant plusieurs mesures de ses capteurs qui sont observées passivement sur de longues périodes de comportement normal d’un utilisateur (plutôt qu’une seule marche de six minutes). Des études de validation chez des personnes de plus de 65 ans montrent que cette estimation algorithmique est très précise.
L’inclusion dans les essais de médicaments de mesures qui reflètent la qualité de vie des patients pourrait aider les gens à choisir les traitements qui correspondent le mieux à leurs priorités. À l’heure actuelle, les nouveaux médicaments anticancéreux sont considérés comme un succès même s’ils ne prolongent la vie des patients que de quelques mois. Cependant, de nombreux patients atteints de cancer se soucient beaucoup plus de ce qu’ils peuvent faire pendant les mois où ils survivent à la maladie que de prolonger un peu leur vie.
Ils choisiraient un traitement qui pourrait leur promettre moins de jours supplémentaires, mais une plus grande chance de pouvoir faire ce qui compte pour eux, comme pouvoir élever leurs petits-enfants. Les sociétés pharmaceutiques commencent à inclure de telles mesures parmi les objectifs qu’elles fixent pour les nouveaux médicaments.
Les capteurs portables ont également ouvert des essais cliniques à des patients qui en seraient autrement exclus, explique Andy Coravos de HumanFirst, une organisation qui aide les sociétés pharmaceutiques à déployer des appareils connectés pour surveiller les participants aux essais à domicile. Elle évoque l’exemple de la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie qui fait fondre les muscles. Les principaux résultats typiques des médicaments développés pour la maladie sont un test de marche de six minutes et un test de montée de quatre marches. Mais 60% des malades sont en fauteuil roulant, ce qui signifie qu’ils ne peuvent pas participer. On ne sait donc pas ce que les traitements peuvent faire pour eux. Un brassard de suivi des mouvements du haut du corps permet de les inclure dans les essais.
Les études universitaires sur les interventions non médicamenteuses, telles que les coups de pouce comportementaux pour augmenter l’activité physique, utilisent également davantage de données provenant de trackers de fitness plutôt que de demander aux participants de tenir un journal ou de remplir un questionnaire. Une analyse des essais cliniques enregistrés aux États-Unis a révélé que le nombre d’appareils connectés est passé de 88 en 2007 à plus de 1 100 en 2017. La majorité de ces essais n’ont pas été réalisés par des sociétés pharmaceutiques, mais par des organismes de recherche tels que le groupe dirigé par Euan Ashley à l’Université de Stanford qui se concentre sur la médecine de précision.
Le groupe du Dr Ashley a été parmi les premiers à mener, en 2019, un essai entièrement numérique dans lequel les participants n’ont jamais rencontré de chercheur en personne. Il n’y a pas si longtemps, dit-il, le recrutement des participants à l’essai impliquait de coller des affiches avec des morceaux de papier détachables indiquant un numéro à appeler. Ils devraient ensuite se rendre à l’hôpital et s’asseoir avec une infirmière pour parcourir 17 pages de formulaires de consentement pour s’inscrire. « Si vous pouviez attirer 200 personnes en quelques mois, vous seriez plutôt heureux », dit-il.
Désormais, les gens peuvent télécharger l’application pour une étude et s’inscrire tout en faisant la queue pour leur café. La première fois que l’équipe du Dr Ashley a utilisé cette méthode pour une étude sur l’activité physique, 40 000 personnes se sont inscrites en seulement deux semaines et les résultats étaient prêts en quelques mois. Ce n’était pas un avantage sans mélange. Bien que l’étude ait été très facile à rejoindre, il était également très facile de la quitter et environ 80 % des participants avaient abandonné avant la fin, soit seulement deux semaines. Même ainsi, le groupe final était environ dix fois plus grand que d’habitude pour cette ligne de recherche.
La vie chiffrée
Ce rapport a fait valoir que les trackers de santé et de fitness portables peuvent changer la façon dont les gens essaient de rester en bonne santé et de soulager la maladie, la façon dont leurs médecins les soignent et la façon dont les interventions de santé au niveau de la population sont déployées. Les soins de santé numériques rendus possibles par les appareils portables pourraient rendre le traitement plus efficace, personnalisé et efficace. En Amérique, les thérapies numériques sont utilisées par de nombreuses personnes qui, autrement, ne recevraient pas de soins du tout. Les soins de santé mentale d’un thérapeute en intelligence artificielle ne sont pas toujours aussi bons que ceux d’un être humain. Mais il est beaucoup plus facilement accessible aux personnes qui n’ont pas les moyens de payer ou de s’absenter pour voir un médecin, ou lorsqu’il y a une pénurie de spécialistes en santé mentale.
La surveillance automatisée 24 heures sur 24 des patients atteints de maladies chroniques (les plus grands utilisateurs de soins de santé) peut grandement améliorer leur traitement et leurs résultats. Bien fait, cela peut également aider les médecins à en traiter davantage sans être surmenés. Ce modèle de soins peut faire une grande différence dans les pays pauvres, où il n’y a pas assez de spécialistes.
Environ un tiers des décès dans le monde sont dus à des maladies cardiovasculaires et plus des trois quarts de ces décès surviennent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Il peut sembler difficile d’imaginer que les appareils portables dotés de fonctions de surveillance cardiaque se généraliseront dans les pays en développement comme l’Inde. Mais regardez les smartphones. En 2021, 54% des Indiens en possédaient déjà un. Deloitte, une société de conseil, estime que d’ici 2026, le pays comptera 1 milliard d’utilisateurs de smartphones et sera le deuxième fabricant mondial d’appareils. De nombreux pays africains ont fait l’impasse sur le développement d’un secteur bancaire personnel en mettant en place des systèmes de paiement par téléphone mobile qui sont désormais utilisés pour presque tout.
Mais même dans un pays développé comme l’Amérique, il existe une fracture numérique dans laquelle de nombreuses personnes n’ont pas les moyens d’accéder à Internet ou n’ont pas les connaissances numériques nécessaires pour utiliser les nouvelles technologies de la santé. Les nouveaux capteurs et technologies portables sont tous très excitants, déclare Yuri Maricich de Pear Therapeutics, mais « comment pouvons-nous réduire cela à quelque chose qui [fonctionne] pour une mère célibataire dans l’État du Kentucky qui se trouve dans une situation de vie très difficile, ou un camionneur qui est toujours sur la route et qui essaie de joindre les deux bouts ?»
Ce genre de question est, trop souvent, une réflexion après coup lorsque de nouvelles technologies grand public sont en cours de développement. L’ignorer avec les produits de santé numériques serait gâcher une grande opportunité d’améliorer les soins de santé pour tous.